품위로운 죽음을 맞이할 수 있는 「연명의료결정법」의 시행을 위한 시범사업 소개

그 동안 존엄사, 웰다잉 등으로 알려진「연명의료결정법」의 시행(2018. 2월)을 앞두고, 10월 23일부터 내년 1월 15일까지 3개월 동안 진행 중인 시범사업이 큰 호응을 얻고 있습니다.

보건복지부에서는 임종과정에 있는 환자가 연명의료의 시행 여부를 스스로 결정할 수 있게 하는 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료중단등결정에 관한 법률「연명의료결정법」의 시행(’18. 2월)을 앞두고 내년 1월 15일까지 시범사업을 실시한다고 발표하였습니다.

지난 8월 위 법률이 공표되면서 연명의료 부문은 몇가지 미확정된 부문때문에 내년 2월로 시행이 미뤄졌습니다. 그래서 이번에 당시 미비되었던 △사전연명의료의향서 상담·작성·등록, △연명의료계획서 작성 및 이행 등 2개 분야를 시범사업으로 적용하고 내년 2월에 본격적으로 시행한다는 계획입니다.

「연명의료 결정법」의 주요 내용

「연명의료 결정법」은 임종과정에 있는 환자가 스스로 불필요한 연명치료를 거부할 수 있는 길을 보장하는 법으로 과거 일명 존엄사법이라고도 했었습니다. 「연명의료결정법」에 따르면 내년 2월부터는 담당의사와 해당분야 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제, 인공호흡기 착용의 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 할 수 있습니다.

이 때 환자 본인은 직접 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서 작성 및 제시를 통해 연명의료를 원치 않는다는 분명한 의사를 표명하여야 하며, 환자가 의식이 없는 상태에서는 환자 가족 2인이 동일하게 연명의료에 관한 환자의 의사를 진술하거나, 환자가족 전원이 합의함으로써 환자의 연명의료 중단 등 결정을 할 수 있도록 하였습니다.

지난 8월에 공표할 때에는 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’에 대한 내용이 빠져 이번 시범사업 후 시행한다는 방침입니다. 시범사업 기간 중 작성된 사전연명의료의향서와 연명의료계획서 등의 서식은 작성자의 동의 하에 내년 2월 개시되는 연명의료계획서 등록시스템에 정식 등재되고, 법적으로 유효한 서류로 인정되게 됩니다.

※ 시범사업에 관련 내용 문의 : 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단

사전연명의료의향서 작성·상담·등록 시범사업 : 최정임 연구원 | ☏ 02-778-7595
연명의료계획서 작성 및 이행 시범사업 : 김민지 연구원 | ☏ 02-778-7592

❍ 연명의료 시범사업 기관 현황

사전연명의료의향서 작성·상담·등록

□ 비영리 단체

각당복지재단 및 전국 협약기관 16곳 (서울 외) : ☏ 070-7166-5583, 내담 상담, 찾아가는 강의, 기관방문 상담자 파견 등 가능
대한웰다잉협회 및 전국 15개 지부 (충남 외) : ☏ 041-911-5556, 내담 상담, 찾아가는 강의, 기관방문 상담자 파견 등 가능
사전의료의향서실천모임 및 지역협력기관 21곳 : (서울 외) : ☏ 02-2281-2670

□ 의료기관

세브란스병원 (서울) : ☏ 02-2228-4302, 월-금, 2-5시 문의가능
충남대학교병원 (대전) : ☏ 042-280-7106, 월-금, 3-5시 문의가능

※ 사전연명의료의향서 작성을 원하는 19세 이상의 성인은 위 기관을 방문하여 상담을 받을 수 있습니다.

연명의료계획서 작성 및 이행

□ 상급 종합병원

가톨릭대학교 서울성모병원 (서울) : ☏ 1588-1511
고려대학교 구로병원 (서울) : ☏ 02-2626-1114
서울대학교병원 (서울) : ☏ 02-2072-2114
세브란스병원 (서울) : ☏ 1599-1004
영남대학교의료원 (대구) : ☏ 1522-3114, 053-623-8001
울산대학교병원 (울산) : ☏ 052-250-7000
충남대학교병원 (대전) : ☏ 1599-7123

□ 국공립 종합병원

강원대학교병원 (강원) : ☏ 033-258-2000
국민건강보험 일산병원 (경기) : ☏ 031-900-0114
제주대학교병원 (제주) : ☏ 064-717-1114

※ 해당 기관이 아닌 경우에는 현재 진료중인 환자의 담당의사와 상의하거나, 국립연명의료관리기관 설립추진단 김민지 연구원(☏ 02-778-7592)에게 문의

연명의료에 관한 환자 의사 확인방법

환자의 의사 능력이 있을 때

연명의료계획서(말기·임종기 환자 작성 가능)
사전연명의료의향서(원하는 사람 작성가능) + 담당의사의 확인

환자의 의사 능력이 없을 때

사전연명의료의향서 + 의사 2인의 확인
가족 2인 이상의 일치하는 진술 + 의사 2인의 확인
※ 가족 : ①배우자 ②직계 존·비속 ③ 형제자매(①②없는 경우)
※ 환자 가족이 1인뿐인 경우, 1인의 진술로도 가능

환자의사를 확인할 수 없고, 의사표현을 할 수 없을 때

미성년자의 경우, 친권자인 법정대리인의 결정 + 의사 2인의 확인
환자가족 전원의 합의+ 의사 2인의 확인
※ 행방불명자 등 복지부령으로 정하는 자 제외

❍ 연명의료와 관련한 주요 기록과 신청서의 종류

연명의료계획서 : 담당의사가 환자와 함께 작성
임종과정판단서 : 담당의사와 해당분야 전문의가 각각 작성
말기진단의사소견서 : 담당의사와 해당분야 전문의가 각각 작성
사전연명의료의향서 : 본인이 작성
환자의사확인서 : 담당의사와 해당분야 전문의가 작성
※ 환자의 사전연명의료의향서를 확인한 경우에 작성
환자의사추정서 : 담당의사와 해당분야 전문의가 작성
※ 환자가 의사를 표할 수 없으나, 평소 일관되게 연명의료중단 의사를 표하였고 환자가족 2인 이상이 진술하는 경우에 작성
환자가족결정확인서 ; 담당의사와 해당분야 전문의가 작성
※ 환자의 의사를 확인할 수 없고, 환자가족 전원이 합의한 경우에 작성

❍ 법 시행 후 연명의료결정 사례

사례 1. A씨는 심부전으로 병원에 입원해 계속 치료를 받아 왔으나 최근에는 숨이 차 걸을 수도 없는 상태입니다. A씨는 평소 가망이 없는 상황에서 인공호흡기나 투석 등과 같은 연명의료를 받고 싶지는 않다고 생각하고 있습니다. A씨가 평소 생각대로 임종기에 연명의료를 받지 않으려면 어떻게 해야 하나요?

답변 1. 우선 담당의사와 연명의료계획서의 작성에 대하여 상의하십시오. 담당의사와 해당분야 전문의 1명의 진단에 의해 임종기라고 판단되는 경우, 담당의사와 함께 연명의료계획서 작성을 통해 본인의 임종기의 연명의료에 대하여 결정을 할 수 있습니다.
임종기가 아닌 경우에는 사전연명의료의향서를 작성하여 본인의 연명의료결정에 대한 의사를 표시하여 국립연명의료관리기관에 등록하여 둘 수 있습니다.

사례 2. B씨는 친구가 암으로 사망하는 과정을 지켜보고 본인이 가망이 없을 때에는 영양공급 등 모든 의료행위를 원하지 않는다고 딸에게 말했습니다. B씨가 폐암으로 투병하다 결국 인공호흡기까지 달게 되었고 튜브로 영양공급을 하게 되었습니다. 딸이 튜브 영양공급을 중단하는 것이 B씨의 평소 신념이라고 중단을 요청하는 경우 어떻게 해야 하나요?

답변 2. 영양공급은 이 법률에 따라 중단할 수 있는 연명의료가 아닙니다.

사례 3. C씨가 폐부종이 심해 담당의사와 해당분야 전문의가 임종과정이라고 판단을 내렸습니다. 환자는 정맥으로 수액 공급을 하면 폐부종이 더 악화되는 상태입니다. 법에는 물 공급을 중단하면 안 된다고 되어 있는데 어떻게 해야 하나요?

답변 3. 해당 조항은 의학적으로 수분을 공급하는 것이 환자의 상태를 악화시키는 경우에도 수분을 공급하라는 의미는 아닙니다. 임종기 환자의 일반적인 상태에 대한 처치는 담당의사가 환자의 이익을 최선에 두고 결정하시면 됩니다.

사례 4. 뇌졸중으로 쓰러져 식물상태가 되어 3년 동안 병원에서 인공호흡기를 달고 있는 D씨의 가족이 인공호흡기 중단을 요구하고 있습니다.

답변 4. 식물상태라도 D씨의 상태가 회생가능성이 있거나 환자가 임종과정에 있다고 담당의사와 해당분야 전문의 1명이 동일하게 판단하지 않으면 이 법률에 따른 절차로 인공호흡기를 중단할 수 없습니다.
다만 추후에 D씨의 상태가 급속도로 악화되어 담당의사와 해당분야 전문의 1명이 모두 임종과정에 있다고 판단하는 경우 이 법률의 절차에 따라 환자 의사를 확인하여 연명의료결정을 이행할 수 있습니다.

❍ 연명의료에 대한 질문과 답변

󰊱 연명의료중단의 대상

Q 1. 연명의료중단등결정이 무엇인가요?
A 1. 임종과정에 있는 환자에게 아래와 같은 연명의료를 시행하지 않거나, 하고 있더라도 중단하기로 하는 결정을 말합니다.

※ “연명의료”란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여의 의학적 시술로서 치료효과는 없이 단지 임종과정만을 연장하는 것을 말합니다.

Q 2. 모든 연명의료를 중단할 수 있나요?
A 2. 아닙니다. 시행하지 않거나 중단이 가능한 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석 및 항암제 투여의 의학적 시술입니다.
또한, 통증 완화를 위한 의료행위나 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 않거나 중단할 수 없습니다.

※ 통증 완화를 위한 의료행위나 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 연명의료중단결정의 대상 범위가 아니며, 환자상태에 따라 의사의 의학적 판단을 바탕으로 치료를 하되 환자가 물·영양의 공급 및 산소의 단순 공급 차단을 이유로 생명을 잃게 되서는 안 된다는 것을 의미합니다.

Q 3. 어떤 환자가 연명의료중단 등 결정의 대상이 되나요?
A 3. “임종과정에 있는 환자”만 연명의료중단등결정의 대상이 될 수 있습니다. “임종과정에 있는 환자”란 회생 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태에 있다고 담당의사와 해당 분야의 전문의 1인에 의해 동일한 의학적 판단을 받은 환자를 말합니다.

※ “임종과정에 있는 환자”는 담당의사와 해당 분야의 전문의 1인이 각각 작성한 “임종과정에 있는 환자 판단서(법정서식)”로 확인합니다.

Q 4. “임종과정에 있는 환자”라는 판단을 받지 못했다면, 연명의료 중단 등 결정을 할 수 없나요?
A 4. “임종과정에 있는 환자”가 아닌 경우 연명의료중단등결정을 이행할 수는 없습니다. 다만, “임종과정에 있는 환자”라는 판단을 받기 전에 연명의료중단등결정에 관한 환자본인의 뜻을 표현 또는 기록할 수는 있습니다.

Q 5. 말기환자는 “임종과정에 있는 환자”와 어떻게 다른가요?
A 5. 말기환자는 암, AIDS 등의 질병에 걸린 후 적극적 치료에도 근원적인 회복 가능성이 없고, 점차 증상이 악화되어 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자를 말합니다.

Q 6. 식물인간상태의 환자도 연명의료를 중단할 수 있나요?
A 6. 식물인간상태 여부와 관계없이 해당 환자의 담당의사와 해당분야 전문의 1인이 해당 환자가 “임종과정에 있다”고 판단한다면, 연명의료중단결정 이행에 대상 환자가 될 수 있습니다.

󰊳 연명의료에 관한 의사 표현

Q 7. 평소 연명의료에 관한 본인의 뜻은 어떻게 기록해 두어야 하나요?
A 7. “사전연명의료의향서(법정서식)” 작성을 통해 기록해 둘 수 있습니다. 사전연명의료의향서는 반드시 보건복지부로부터 “사전연명의료의향서 등록기관”으로 지정을 받은 기관으로부터 충분한 설명을 들은 후 작성하고 등록하여야 합니다.

Q 8. 한번 작성된 사전연명의료의향서는 고칠 수 없나요?
A 8. 사전연명의료의향서 등록기관에 요청하시면, 언제든지 작성자 본인의 의사에 따라 변경되거나 철회할 수 있습니다.

Q 9. 사전연명의료의향서 등록기관은 무엇인가요?
A 9. 사전연명의료의향서 설명, 작성 및 등록, 상담 정보 제공 및 홍보 등의 업무를 담당하도록 보건복지부에서 일정한 시설, 인력 등의 요건을 갖춘 기관을 지정한 기관을 말합니다.

Q 10. 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관은 어느 곳인가요?
A 10. 이 법에서 연명의료관련은 ’18.2월에 시행됨에 따라 아직 보건복지부에서 지정된 등록기관은 없습니다. 법 시행에 맞춰 지역 보건소, 의료기관, 비영리법인 또는 비영리단체 또는 공공기관 중 일정한 시설·인력 등을 갖춘 기관을 보건복지부가 지정할 예정입니다.

Q 11. 법 시행 이전에 쓴 “사전의료의향서” 같은 유사 서식은 아무런 소용이 없나요?
A 11. 이 법에 따른 “사전연명의료의향서”로서의 효력을 가지려면 법 시행 이후에 사전연명의료의향서를 다시 작성하시는 것이 바람직합니다. 기존의 작성한 유사서식은 법적절차에 따라서 작성된 것이 아니므로 연명의료결정법에 따른 효력이 발생하지 않습니다.

󰊴 환자의 의사 확인

Q 12. 환자 본인의 연명의료에 관한 결정을 누구와 어떻게 결정해야 하나요?
A 12. 먼저 담당의사와 환자 본인의 의학적 상태 및 향후 진료 방향 등을 충분히 이야기 하는 것이 필요합니다. 환자가 의학적으로 “말기환자” 또는 “임종과정에 있는 환자”로 진단된다면 담당의사와 함께 “연명의료계획서(법정서식)”을 작성하여 명시적 의사를 기록할 수 있습니다.

※ “말기환자” 또는 “임종과정에 있는 환자”로 진단 받기 전이라면 사전연명의료의향서 등록기관을 통해 “사전연명의료의향서”로 의사를 표시할 수 있습니다.

Q 13. 환자가 사전연명의료의향서가 있으면 어떻게 하나요?
A 13. 환자가 의학적으로 “임종과정에 있는 환자”로 진단되고 연명의료중단등결정을 원하는 경우 담당의사가 작성된 사전연명의료의향서의 내용을 환자에게 확인하면 별도의 연명의료계획서 작성 없이 이를 환자의 의사로 보게 됩니다.

※ 법 시행 전에 사전연명의료의향서를 작성하였다면, 환자의 의학적 상태에 따라 담당의사와 함께 연명의료계획서를 작성하거나, 법에 따른 사전연명의료의향서를 다시 작성하시는 것이 적절합니다.

Q 14. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 어떻게 다른가요?
A 14.

사전연명의료의향서 : 건강한 성인이 직접 사전연명의료의향서 등록기관에서 작성
연명의료계획서 : 임종단계의 환자가 담당의사를 통해서 의료기관에서 작성

Q 15. 환자가 의사를 표현할 수 없는 상태이면 어떻게 하나요?
A 15. 환자가 이 법에 따른 “임종과정에 있는 환자”로 진단되었다면

① 환자가 작성한 사전의료의향서가 있는 경우 담당의사와 해당분야 전문의의 확인 후 환자 의사로 봅니다.

② 사전연명의료의향서가 없다면 충분한 기간 동안 일관되게 밝힌 환자의 평소 의사에 대해 환자가족 2인 이상의 일치하는 진술이 있는 경우, 그 진술을 담당의사와 해당분야 전문의의 확인 후 환자 의사로 봅니다.

③ 연명의료에 관한 환자의 평소의 뜻을 확인 수 없는 경우 환자가족 전원이 환자를 위한 일치된 결정을 하면 그 결정을 담당의사와 해당분야 전문의의 확인 후 환자에 대한 최선의 결정을 내릴 수 있습니다.

Q 16. 환자가족은 누구까지를 포함하나요?
A 16. 환자의 가족은 배우자, 직계비속, 직계존속이 해당하며, 만약 해당 환자에게 이에 해당하는 가족이 아무도 없는 경우라면 형제자매가 포함됩니다. 단, 환자가족은 19세 이상이어야 합니다.

Q 17. 지금 환자가 의식이 없이 오랜 투병을 하고 있는데 어떻게 해야 하죠?
A 17. 먼저 담당의사에게 해당 환자의 의학적 상태에 대한 판단을 요청하시는 것이 필요합니다. 말기환자로 진단되었다면 가족이 호스피스·완화의료를 신청하실 수 있으며, 임종과정에 있는 환자로 판단되었다면 환자의 의사를 확인하여 연명의료결정을 이행 하실 수 있습니다.

󰊵 기타

Q 18. 사전연명의료의향서 등록기관인지 아닌지는 어떻게 확인할 수 있나요?
A 18. 보건복지부에서는 등록기관을 지정한 경우 “사전연명의료의향서 등록기관 지정서(법정서식)”를 발급하며 국민들에게는 국립연명의료관리기관 홈페이지를 통해 사전연명의료의향서 등록기관을 안내해드릴 예정입니다.

Q 19. 환자가족이 환자에 대한 연명의료중단등결정에 관한 기록의 열람을 어떻게 요청할 수 있나요?
A 19. 환자가족이 환자의 연명의료중단등결정 또는 그 이행에 관한 기록의 열람이나 그 사본 발급이 필요한 경우, 환자가족은 “기록 열람․사본 발급 신청서(법정서식)”와 가족관계증명서 등 관련서류를 국립연명의료관리기관 또는 해당 의료기관에 제출하면 됩니다.

출처 : 보건복지부

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